Δομή της εργασίας
Η εργασία αποτελείται από το γενικό μέρος που περιέχει τρία κεφάλαια και το ειδικό μέρος, που είναι το τέταρτο κεφάλαιο της εργασίας και το οποίο αναφέρεται στη διεξαγωγή της ερευνητικής υπόθεσης και στα αποτελέσματα.
Τα κεφάλαια του γενικού μέρους είναι τα εξής: Πρώτο κεφάλαιο, με τίτλο «Φύση και Ανάπτυξη των Δεξιοτήτων Επικοινωνίας και Λόγου». Αυτό το κεφάλαιο αναφέρεται, αρχικά, στην εννοιολογική οριοθέτηση των όρων Λόγος, Επικοινωνία, Γλώσσα και Ομιλία παραθέτοντας στοιχεία για την κατανόηση των όρων αυτών από τον τομέα της Γλωσσολογίας. Στο δεύτερο μέρος του ίδιου κεφαλαίου γίνεται μια σύντομη ανασκόπηση των θεωριών εκμάθησης του λόγου και στο τρίτο και τελευταίο μέρος παρατίθενται βιβλιογραφικά δεδομένα για την ανάπτυξη της επικοινωνίας και του λόγου στα παιδιά από 0 έως 6 ετών.
Το δεύτερο κεφάλαιο έχει τον τίτλο «Διαταραχές Επικοινωνίας και Λόγου». Το κεφάλαιο αυτό διαπραγματεύεται στοιχεία που αφορούν την εξέλιξη της λογοπεδικής επιστήμης, τα ταξινομικά συστήματα των διαταραχών του λόγου, τα είδη των διαταραχών του λόγου και της επικοινωνίας, την αιτιολογία τους, επιδημιολογικά δεδομένα των παραπάνω διαταραχών και τεχνικές διάγνωσης και διαφοροδιάγνωσης.
Το τρίτο κεφάλαιο έχει τον τίτλο «Αυτισμός». Αρχικά ασχολείται με ιστορικά δεδομένα της εμφάνισης της αυτιστικής διαταραχής, με την οριοθέτηση της ως αναπτυξιακή διαταραχή, με διαγνωστικά και επιδημιολογικά δεδομένα και κάνει μια ανασκόπηση των αιτιολογικών μελετών του αυτισμού από τα πρώτα χρόνια του καθορισμού του ως νοσολογική οντότητα έως και σήμερα που έγιναν στον τομέα της Γενετικής, της Νευρολογίας και της Νευροχημείας. Το τελευταίο μέρος αυτού του κεφαλαίου περιγράφει τα χαρακτηριστικά της αυτιστικής διαταραχής σε συνδυασμό με τις θεωρητικές εξηγήσεις που δόθηκαν κατά καιρούς από επιστήμονες του τομέα των Νευροεπιστημών και της Νευροψυχολογίας.
Ιδιαίτερο βάρος σε όλο το θεωρητικό μέρος της εργασίας δίνεται στον τομέα της Πραγματολογίας του λόγου, ο οποίος είναι το επίκεντρο της ερευνητικής υπόθεσης. Στο πρώτο κεφάλαιο περιγράφεται η πραγματολογία ως μέρος της Γλωσσολογίας και αναλύεται η σχέση της με τους υπόλοιπους τομείς του λόγου, δηλαδή, τον Σημασιολογικό, τον Φωνολογικό και τον Μορφο-Συντακτικό. Αναλύεται επίσης, η Πραγματολογική Θεωρία της ανάπτυξης του λόγου και της επικοινωνίας στα παιδιά και αναφέρονται στοιχεία για την ανάπτυξη των πραγματολογικών δεξιοτήτων στα παιδιά από 0 έως 6 ετών. Στο τρίτο κεφάλαιο διαπραγματεύονται οι διαταραχές της πραγματολογίας σε σχέση με τον αυτισμό και γίνεται ανασκόπηση των πρόσφατων ερευνών στον τομέα αυτό.
Σκοπός της μελέτης
Σκοπός της μελέτης ήταν η διερεύνηση των πραγματολογικών δεξιοτήτων σε παιδιά με αυτισμό, η διερεύνηση της σημασίας του πραγματολογικού τομέα του λόγου στην αυτιστική διαταραχή και η συλλογή δεδομένων για την ανάπτυξη των πραγματολογικών δεξιοτήτων σε ελληνόπουλα προσχολικής ηλικίας με φυσιολογική ανάπτυξη.
Ερευνητικό μέρος
Δείγμα
Χρησιμοποιήθηκαν τρεις ομάδες παιδιών α) παιδιά με αυτισμό και ελαφριά νοητική καθυστέρηση, β) παιδιά με σύνδρομο Down και ελαφριά νοητική καθυστέρηση και γ) παιδιά με φυσιολογική ανάπτυξη ηλικίας 5χρ. και 6 μηνών. Όλα τα υποκείμενα είχαν το ίδιο επίπεδο κατανόησης και έκφρασης του προφορικού λόγου.
Μέσα Συλλογής Υλικού
Η συλλογή του υλικού της έρευνας έγινε με χρήση δύο διαγνωστικών μέσων που αφορούσαν την αξιολόγηση του πραγματολογικού προφίλ των πρώιμων δεξιοτήτων επικοινωνίας και το επίπεδο κατανόησης και έκφρασης του προφορικού λόγου των υποκειμένων.
Το «Pragmatics Profile of Early Communication Skills» (Dewart & Summers 1988) (PPECS) (Πραγματολογικό Προφίλ των Πρώιμων Επικοινωνιακών Δεξιοτήτων) χρησιμοποιήθηκε για τη συλλογή δεδομένων που αφορούσαν τις πραγματολογικές δεξιότητες των παιδιών του δείγματος.
Το PPECS αποτελείται από τέσσερα μέρη, το καθένα από τα οποία εξετάζει διαφορετικούς τομείς πραγματολογικών δεξιοτήτων του παιδιού. Οι τομείς είναι:
α. Επικοινωνιακή Πρόθεση
β. Επικοινωνιακή Ανταπόκριση
γ. Αλληλεπίδραση και Συζήτηση
δ. Διαφορές του Επικοινωνιακού Πλαισίου
Για την αξιολόγηση του επιπέδου κατανόησης και έκφρασης του προφορικού λόγου χρησιμοποιήθηκε το Τεστ με Εικόνες του Γλωσσικού Σχήματος στην Περιοχή Derby της Μεγάλης Βρετανίας (Picture Test – Derbyshire Language Scheme) (DLS) (Knowles & Masidlover 1982). Η καθεμία από τις ενότητες του τεστ εξετάζει την κατανόηση του προφορικού λόγου, βάσει του αριθμού των λέξεων που είναι σημαντικές σε κάθε πρόταση. Και εδώ, όπως στο προηγούμενο διαγνωστικό μέσο, δε δίνεται αριθμητική βαθμολογία, αλλά το επίπεδο της κατανόησης ορίζεται από τον αριθμό των λέξεων (από μία έως τέσσερις) σε κάθε πρόταση. Το υλικό του τεστ συνίσταται από εικόνες κατάλληλα σχεδιασμένες και τοποθετημένες έτσι ώστε να αποφεύγεται η πιθανότητα τυχαίας απάντησης. Επιλέχθηκε το μέσο αυτό εξαιτίας της έλλειψης αντίστοιχου εργαλείου στην ελληνική γλώσσα. Συγκεκριμένα κρίθηκε κατάλληλο για τις ανάγκες της έρευνας, καθώς δε χρειαζόταν μετατροπή του υλικού, για να μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε παιδιά που μιλούν την ελληνική γλώσσα.
Σύμφωνα με αρκετούς ερευνητές (Flack et.al. 1996, Wright & Miller 1988), ο καλύτερος τρόπος για την αξιολόγηση της εκφραστικής ικανότητας είναι ο υπολογισμός του Μέσου Μήκους Εκφωνήματος (ΜΜΕ) (Mean Length of Utterance) (MLU) (Brown 1975). Δυστυχώς όμως, όσο γνωρίζουμε, δεν υπάρχουν έρευνες για το ΜΜΕ σε ελληνόπουλα, με αποτέλεσμα να μην ήταν δυνατή η χρήση της μεθόδου αυτής στην παρούσα έρευνα. Επίσης, δεν ήταν δυνατό για αυτονόητους λόγους να χρησιμοποιηθούν τα αποτελέσματα άλλων γλωσσών ως μέτρο στάθμισης για την ελληνική γλώσσα. Για να υπερκερασθεί αυτή η δυσκολία, δημιουργήθηκε μια παρόμοια με το ΜΜΕ μέτρηση η οποία αναλύεται παρακάτω. Η μέτρηση αυτή που για τις ανάγκες της έρευνας ονομάστηκε Επίπεδο Εκφραστικής Ικανότητας (ΕΕΙ), βασίστηκε στα δεδομένα της ομάδας των παιδιών με φυσιολογική ανάπτυξη.
Η διάγνωση της αυτιστικής διαταραχής βασίστηκε στην παιδοψυχιατρική εκτίμηση, στη λογοπεδική εκτίμηση, στο αναπτυξιακό ιστορικό του παιδιού και στην κλινική παρατήρηση. Για τη διάγνωση χρησιμοποιήθηκαν η αναθεωρημένη Διαγνωστική Συνέντευξη Αυτισμού (Revised – Autism Diagnostic Interview) (ADI-R) (Le Couter, Rutter, Lord 1995) και η Κλίμακα Αξιολόγησης Αυτισμού Παιδικής Ηλικίας (Childhood Autism Rating Scale) (CARS) (Schopler, Reichler, Renner 1972). Τα διαγνωστικά κριτήρια στα οποία βασίστηκε η διάγνωση ήταν αυτά που προτείνονται από το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρίας (Diagnostic and Statistical Manual) (DSM-IV) (APA 1994).
Αποτελέσματα
Όπως προκύπτει από τα αποτελέσματα της παρούσας έρευνας, τα παιδιά με αυτισμό σε σύγκριση με τα φυσιολογικά αναπτυσσόμενα παιδιά ηλικίας πέντε χρόνων και έξι μηνών, παρόλο που έχουν το ίδιο επίπεδο κατανόησης και έκφρασης του προφορικού λόγου, εμφανίζουν διαταραγμένες τις πραγματολογικές τους ικανότητες. Τα παραπάνω αποτελέσματα συνάδουν με τη θέση ότι ο πραγματολογικός τομέας του λόγου είναι διαταραγμένος στον αυτισμό, όπως αυτή υποστηρίχθηκε από παρόμοιες έρευνες στο εξωτερικό τη δεκαετία του ’80 (Cromer 1981, Tager-Flusberg 1981, 1985, Baron-Cohen 1988). Ενδιαφέρον ωστόσο παρουσιάζει το εύρημα ότι τα παιδιά με αυτισμό δεν υπολείπονται στο σύνολο των πραγματολογικών ικανοτήτων, όπως αυτές απεικονίζονται στο Πραγματολογικό Προφίλ των Πρώιμων Επικοινωνιακών Δεξιοτήτων (Pragmatics Profile of Early Communication Skills) (Dewart & Summers 1988), αλλά σε κάποιες από αυτές. Σύμφωνα με το εύρημα αυτό υποστηρίζεται ότι τα εν λόγω άτομα επιθυμούν την αλληλεπίδραση και επικοινωνία, αλλά μέσα στα πλαίσια των δυνατοτήτων τους και της σοβαρότητας της διαταραχής τους.
Όσον αφορά το δεύτερο μέρος του PPECS, το οποίο σχετίζεται με την ανταπόκριση στην επικοινωνία, τα αποτελέσματα δείχνουν ότι τα παιδιά με αυτισμό έχουν την ικανότητα να ανταποκρίνονται στις προσεγγίσεις των άλλων, αλλά μόνο όταν ο τρόπος της προσέγγισης είναι κατάλληλος και κατανοητός, σύμφωνα με τις ιδιαιτερότητες της διαταραχής τους.
Οι μεγαλύτερες δυσκολίες στον πραγματολογικό τομέα στα παιδιά με αυτισμό παρατηρούνται στην διεξαγωγή απλού διαλόγου και συζήτησης, καθώς επίσης και στην κατανόηση του επικοινωνιακού πλαισίου και στην προσαρμογή τους σε αυτό. Αδυνατούν να εισάγουν θέμα συζήτησης, να συντηρήσουν συζήτηση, να δώσουν διευκρινίσεις, να συμμετέχουν σε συζήτηση, να αλλάξουν τον τρόπο ομιλίας τους σύμφωνα με τις ανάγκες και τη θέση του συνομιλητή τους, να συμμετέχουν σε ομάδα συνομήλικων και να τηρήσουν κοινωνικές συμβάσεις.
Τα δεδομένα της παρούσας έρευνας συνηγορούν στην υπόθεση για την ύπαρξη ενός άτυπου μοντέλου ανάπτυξης των πραγματολογικών δεξιοτήτων στα παιδιά με αυτισμό. Χαρακτηριστικό του μοντέλου αυτού είναι ότι, ενώ οι υπόλοιποι τομείς του λόγου αναπτύσσονται σχεδόν φυσιολογικά, οι δυσκολίες του πραγματολογικού τομέα συνεχίζουν να υπάρχουν και να αλλάζουν μορφή. Έτσι, ενώ αρχικά αυτές αφορούν τη μη-λεκτική πραγματολογία, στη συνέχεια συναντώνται με διαφορετική μορφή στη λεκτική πραγματολογία, εφόσον τα παιδιά με αυτισμό έχουν τη δυνατότητα να αναπτύξουν προφορική ομιλία .
Σύμφωνα με την παραπάνω θεώρηση, υποθέτουμε ότι υπάρχουν δύο στάδια ανάπτυξης της πραγματολογίας, το προ-λεκτικό και το λεκτικό πραγματολογικό στάδιο. Αυτά συνιστούν την αρχή και το τέλος ή τον τελικό στόχο της αναπτυξιακής πορείας του παιδιού με ενδιάμεσους αναπτυξιακούς σταθμούς τους υπόλοιπους τομείς του λόγου, δηλαδή τον σημασιολογικό, τον φωνολογικό, τον μορφολογικό και τον συντακτικό. Οι τομείς αυτοί συμβάλλουν στην επίτευξη του τελικού στόχου βοηθώντας στην κωδικοποίηση του περιβάλλοντος με τη μορφή ενός αφηρημένου συστήματος που είναι ο λόγος (Bloom & Lahey 1978). Αν λοιπόν θεωρηθεί ότι η υπόθεση των δύο πραγματολογικών σταδίων ισχύει, τότε μπορεί να υποστηριχθεί η ύπαρξη ενός αναπτυξιακού φάσματος διαταραχών. Στο φάσμα αυτό μπορούν να ενταχθούν, ανάλογα με το βαθμό δυσκολίας της γνωστικής επεξεργασίας όλα τα άτομα του φάσματος του αυτισμού. Φαίνεται όμως ότι το φάσμα αυτό των αναπτυξιακών διαταραχών, εξαιτίας της διαταραγμένης γνωστικής και γλωσσικής επεξεργασίας, δεν αφορά μόνο στα παιδιά με αυτισμό αλλά και σε όλα τα παιδιά που δυσκολεύονται στην κατάκτηση των απαραίτητων για τη γλωσσική και μεταγλωσσική ανάπτυξη ικανοτήτων.
Στο αναπτυξιακό φάσμα των διαταραχών μπορούν να συμπεριληφθούν τα παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές λόγου εκφραστικού ή αντιληπτικού τύπου, τα παιδιά με οπτική ή ακουστική αγνωσία, τα παιδιά με ειδικές μαθησιακές δυσκολίες και τα παιδιά με φωνολογική διαταραχή.
Η ισχύς της υπόθεσης αυτής φαίνεται επίσης από τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης, τα οποία αφορούν στα παιδιά με φυσιολογική ανάπτυξη που πήραν μέρος σε αυτή. Σύμφωνα με τα ευρήματα, οι πραγματολογικές δεξιότητες που δυσκολεύουν τα ελληνόπουλα με φυσιολογική ανάπτυξη στην ηλικία των 5 ετών και 6 μηνών αφορούν μόνο στον τομέα της λεκτικής πραγματολογίας, όπως ήταν αναμενόμενο. Έτσι, παρατηρείται να υπολείπονται ή να είναι σε ανάδυση (σε διαδικασία ανάπτυξης) δεξιότητες που αφορούν κοινωνικές συμβάσεις, όπως είναι ο χαιρετισμός κατά την άφιξη ή την αναχώρηση. Ακόμη, δεξιότητες που αφορούν στη συζήτηση, όπως συμμετοχή σε αυτή, τεχνικές για την περάτωση και τη διόρθωσή της και επίσης δεξιότητες που αφορούν στην κατανόηση του τρόπου χρήσης του λόγου από τους άλλους και κυρίως στο λεκτικό χιούμορ. Τέλος, δυσκολίες παρατηρούνται σε δεξιότητες που σχετίζονται με την ικανότητα διαπραγμάτευσης οι οποίες όμως, ενώ υπάρχουν, δεν εφαρμόζονται κατάλληλα.
Εφόσον, λοιπόν, η πραγματολογία είναι ο τομέας της γνωστικής και γλωσσικής ανάπτυξης που συγκεντρώνει και επεξεργάζεται τις περισσότερες πληροφορίες, αυτό σημαίνει ότι οποιαδήποτε διαταραχή στην ανάπτυξή της θα επιφέρει δυσκολίες στη γενικότερη ανάπτυξη του ατόμου. Δυσκολίες στην προ-λεκτική επικοινωνία αναμένεται να προκαλέσουν απόκλιση στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στη μη λεκτική επικοινωνία, στη λεκτική επικοινωνία και στη συμβολική αφηρημένη σκέψη. Η έλλειψη συμβολικής σκέψης θα αναχαιτίσει την ανάπτυξη του παιχνιδιού και της φαντασίας, με αποτέλεσμα το παιδί να καταφύγει σε στερεοτυπικές και τελετουργικές ενασχολήσεις για να απασχοληθεί ή για να αποκλείσει εκείνα τα ερεθίσματα που του είναι δύσκολο να επεξεργαστεί. Δυσκολίες στη λεκτική πραγματολογία θα δημιουργήσουν προβλήματα στην κατανόηση της πρόθεσης των άλλων, στην κατανόηση των προσδοκιών τους, στην κατανόηση των κοινωνικών συμβάσεων, στη συζήτηση και στην κατάλληλη χρήση του λόγου στις επικοινωνιακές περιστάσεις, με αποτέλεσμα να επηρεάσουν την κοινωνικότητα του ατόμου, να μειώσουν τις επικοινωνιακές του πρωτοβουλίες και να περιορίσουν τα γνωστικά του ενδιαφέροντα.
Επομένως τα ευρήματα της παρούσας έρευνας επιβεβαιώνουν την αρχική μας υπόθεση σύμφωνα με την οποία η βασική διαταραχή του αυτισμού είναι η κοινωνική επικοινωνία ή η πραγματολογική διαταραχή.
Τα ευρήματα της παρούσας έρευνας θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν στη διαφοροδιαγνωστική κλινική πράξη, μια και η πραγματολογία συμβάλει σημαντικά σε αυτήν και κυρίως σε περιπτώσεις όπου οι διαφορές μεταξύ φυσιολογικής ανάπτυξης και παθολογίας είναι δυσδιάκριτες.
Μελλοντικές ερευνητικές υποθέσεις που πηγάζουν από τα ευρήματα της παρούσας έρευνας μπορεί να αφορούν: Πρώτον, στη μελέτη των πραγματολογικών δεξιοτήτων οι οποίες δεν έχουν εδραιωθεί, στο σύνολο των ελληνόπουλων στην ηλικία του δείγματος της παρούσας μελέτης. Δεύτερον, στην εξέταση των πραγματολογικών ικανοτήτων σε κορίτσια με φυσιολογική ανάπτυξη, μια και η παρούσα έρευνα χρησιμοποίησε ως δείγμα, για τους λόγους που αναφέρθηκαν στην αρχή αυτού του κεφαλαίου, μόνο αγόρια. Τρίτον, στη μελέτη των πραγματολογικών ικανοτήτων παιδιών με αυτισμό και επιπρόσθετες μαθησιακές δυσκολίες (νοητική υστέρηση) μέτριου ή σοβαρού βαθμού και την σύγκρισή τους με παιδιά με ίδιου βαθμού διαταραχών αλλά χωρίς αυτισμό. Στόχος μιας τέτοιας μελέτης θα είναι να διευκρινιστούν εκείνα τα χαρακτηριστικά που μπορούν να χρησιμοποιηθούν στη διαφοροδιάγνωση του σοβαρού αυτισμού από τις σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες (νοητική υστέρηση).